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marzo 2009
C’ERA UNA TIPA
C’era una tipa che aveva delle frequenze rem così alterate da vivere due vite parallele.
Di giorno era come tutti ma di notte la sua vita diventava un film a colori con tanto di trama. Si ritrovava persino a parlare un inglese fluente come non succedeva nella realtà e a volte leggeva testi in latino, lei che il latino non lo conosceva nemmeno. Al mattino ricordava poco o niente, rimanevano qualche spezzone, a volte solo sensazioni, bastava aprire gli occhi e frrr… i ricordi volavano via ma lei si svegliava felice. Si svegliava felice perché, nei suoi sogni, c’era sempre una bambina perduta da trovare o da salvare e lei di notte scavalcava mari e monti e quando la trovava se la teneva stretta fra le braccia e la riportava a casa e quando si svegliava ne sentiva ancora il calore. Altre volte ritrovava le altre persone amate e perdute e parlava con loro, chiedeva cose che avrebbe voluto sapere, cose che prima non la interessavano e che invece ora le sembravano di vitale importanza. Aveva capito che la morte non porta via solo le persone, ma anche i loro ricordi, e così i suoi sogni erano diventati sogni consolatori, una specie di risarcimento per farle vivere una vita che doveva essere triste e infelice e invece era serena e ricca di emozioni, una vita senza silenzio. Il silenzio ghiacciato che aveva provato per tanto tempo, un silenzio così profondo da farle sentire persino crescere i capelli, era volato via piano piano coi suoi sogni. Nella vita della tipa non c’era più posto per il silenzio perché aveva sempre da ascoltare o aiutare qualcuno che non le permetteva di ritirarsi nei suoi pensieri ma a forza le cacciavano in testa i loro di problemi. Ma lei piaceva così, un giorno doveva sentire un capitolo di storia e il giorno dopo un problema di amore. Anche lei aveva un amore, un amore semplice e complicato insieme, un amore con cui ridere a piena gola o in modo complice, un amore con cui litigare, un amore anche da mandare a cagare ma un amore. Ma la tipa, che si sentiva invulnerabile, un giorno si ammalò e le cose cambiarono, anche il cane lo capì e improvvisamente non la strattonò più in giro per la strada, quel bestione irruente e giocoso diventò delicato e con lui la tipa passò i pomeriggi sotto un albero a leggere e ad aspettare che la bufera passasse. C’era chi cucinava per lei cibo d’amore e chi la baciava col caschè. I capelli ricrebbero e lei ritornò alla vita di prima che prima più non era. Il lavoro la riprese e la casa si incasinò come la vita, una volta al mese passava un pomeriggio a letto, avrebbe dovuto dormire ma il suo sguardo andava sempre all’albero che occupava tutta la sua finestra. Lo guardava cambiare con le stagioni, un albero vivo, pieno di nidi, guardava le tortore amoreggiare e i corvi svolazzare via, allora si girava verso il comodino pieno di libri e svogliatamente li scartava: questo l’ho letto, questo no, l’altro non mi va. Ma questa tipa alla fine si chiese perché aveva voglia di scrivere, perché ricordare? Forse perché pensava alla morte e non voleva che qualcuno non potesse più farle quelle domande che all’improvviso diventavano anche per lui di importanza vitale. Maria B. dicembre 2008
A ORE 9 SEZ. "Il Prima e il Dopo"
La psicologa mi ha chiesto come ho reagito quando ho saputo di avere un carcinoma mammario. Non ho pianto, non mi sono disperata, non ho pensato “perché proprio a me”, ho avuto un tuffo al cuore, quello sì. Ma me lo hanno detto con delicatezza, mi hanno detto che la mia vita non era in pericolo e che non sarebbe cambiata. Così, io che ho affrontato cose terribili e irrimediabili, ho pensato che sarei guarita presto da questa malattia e l’ho minimizzata . L’ho minimizzata con me stessa, con mio marito e con mio figlio grande e ho mentito con il piccolo. Correvo mattina e sera, infilavo le scarpe, prendevo il cane e via …correvo e non pensavo, ogni giorno macinavo chilometri su chilometri, ogni giorno sempre un po’ di più, mi sentivo forte e non capivo perché il mio corpo mi avesse tradito così. Poco dopo Capodanno ebbi la conferma dall’ago aspirato. Mi recai subito da un professore dell’Ist. dei Tumori, anziano, paterno, ma quando spaventata dall’attesa di 2 mesi e mezzo per il day hospital gli chiesi cosa mi poteva capitare in tutto quel periodo, lui spalancò le braccia e mi disse che non lo sapeva perché non era il Padreterno ma…se avessi avuto un’assicurazione o avessi pagato, l’intervento si poteva fare subito. Ho pianto quando sono uscita, ho pianto dalla rabbia, dall’impotenza e dalla paura, mi sentivo sola e abbandonata a me stessa. A casa presa da ribellione ho persino inviato una mail all’allora Ministro della Salute perché non potevo accettare che in un ospedale pubblico potesse passare avanti il più ricco e non il più grave. Si dimostrò una donna sensibile mi telefonò qualche giorno dopo, proprio il giorno in cui dovevo entrare in ospedale a Melzo. Sì perché un mio amico medico mi spiegò che questi interventi erano ormai di routine , che il protocollo era il medesimo ovunque e che lì avevano un ottimo senologo. Era vero, dopo nemmeno 15 giorni ero già operata e nelle mani di questo chirurgo mi sentivo sicura, finalmente presa in carico.Non ho pensato troppo all’intervento, quelli furono giorni frenetici, esami da fare, cose da comprare, la casa da organizzare. Il Senologo mi aveva detto che l’intervento non sarebbe stato troppo invasivo, perché il carcinoma era piccolo, poco più di 1 cm. e localizzato a ore 9 (la posizione viene indicata così: la tetta come un orologio!). A volte mi guardavo il seno allo specchio, ma con freddezza,non pensavo a come sarebbe stato dopo, quello che volevo era togliere al più presto dal mio corpo quella cosa dura e maligna. Per uno strano caso del destino fui operata con una mia carissima amica, stessa camera e stesso giorno, io per prima. In sala operatoria ci andai senza paura, mi sentivo tranquilla, fredda dentro e guascona fuori. L’anestesista mi disse che mi avrebbe fatto fare un bel viaggio e mi chiese dove volevo andare “A New York” e partii per il Central Park. Non sono stata male quel giorno, stavo ferma, immobile, aspettavo semplicemente che il tempo passasse, parlavo e scherzavo, volevo che rispondessero a tutte quelle decine di sms che arrivavano. Volevo tranquillizzare tutti. Anche la notte la passai immobile, mi sembrava che una spada mi trafiggesse il petto. Al mattino come tentavamo di muoverci partiva un ululato di dolore, alla fine imparammo che si può anche ridere dal male, ci fanno alzare presto, io mi infilo subito nel bagno per vedere che faccia ho e dopo due secondi mi ritrovo stesa per terra con gli infermieri che mi tengono sollevate le gambe. La mia amica ride perché mi sono alzata troppo velocemente, poi tocca a lei fa due passi e crolla come una pera sul letto. Stavolta rido io. L’anziana in mezzo a noi che fino al giorno prima era come tramortita, improvvisamente si sveglia dal torpore e si ribella ai medici che la tengono da giorni in alimentazione forzata e pretende di mangiare normalmente. Così quel mezzogiorno ci alzammo tutte e tre con i nostri trespoli e mangiammo a tavola, chiacchieravamo rilassate come fossimo al ristorante, eravamo tre donne sofferenti e debilitate, piene di aghi, fili e drenaggi e la signora anziana si rivelò una donna straordinaria. Lo ricordo come un pasto di resurrezione. A casa cominciò l’attesa spasmodica dell’esito della biopsia. Era basilare per le cure future. Sia il mio carcinoma che quello della mia amica era di tipo infiltrante per cui cominciò a martellarmi in testa l’idea della chemio. In ospedale me ne avevano parlato come di una cosa certa ma io non volevo pensarci. Un passo alla volta. L’esito dell’esame tardava e io non riuscivo a pensare ad altro, poi arrivò: G3 io G2 la mia amica. Settimane di attesa, attesa sempre per qualcosa. Il grado G.3 fu per me una mazzata tremenda, indicava una certa aggressività e per forza avrei dovuto fare la chemio. Prendevo il cane e facevo delle passeggiate in mezzo ai campi e pensavo. Pensavo che non volevo stare male,non volevo dipendere dagli altri, non volevo perdere i capelli…rivolevo la mia vita, dannazione, perché sempre così sfigata? E poi c’era Jacopo, se perdevo i capelli avrei dovuto dirglielo per forza. La bella notizia è che i linfonodi non sono intaccati. Ritorno al lavoro nell’attesa di iniziare la chemio. Tutto mi sembra così lontano, il lavoro che prima mi assorbiva così tanto ora mi sembra così inutile ma sento che mi fa bene tornare alla vita normale, mi fa sentire sana. Per le cure devo andare a Gorgonzola, parlo con il primario che mi spiega perfettamente tutto quello che dovrò fare e perché. Il carcinoma è stato tolto da tessuti sani per cui io sono tecnicamente guarita ma, essendo infiltrante nessuno può sapere se una qualche cellula non abbia passato la membrana per cui la chemio è necessaria per eliminare questo rischio. Mi faranno 4 cicli di Epirubicina e 4 di docetaxel. Io mi ribello subito, perché 8 e non 6? Perché sono sana e forte e posso sopportarla e perché questa è la terapia che ha dato risultati migliori. VA BENE. Poi dovrò fare la radioterapia perché ci potrebbero essere dei microcarcinomi invisibili agli esami e in questo modo verrebbero eliminati. VA BENE. Poi per un anno dovrò fare una terapia audiuvante perché ho i recettori positivi all’HER2, ogni 21 giorni come la chemio, perché questa terapia neutralizza la proteina che ha provocato il tumore. VA BENE. SI’ VA BENE TUTTO. Inizio la chemio l’8 marzo, festa della donna. Ho spiegato tutto a Jacopo, che devo fare queste cure e che perderò i capelli. Il momento è durissimo perché i capelli no, per lui non è accettabile. Penso che anche per me non lo è ma invece dico che se non faccio queste cure rischio di ammalarmi di nuovo , poi rido e gli dico “ sarò uguale a papà!” Jacopo mi abbraccia forte e mi riempie di baci e io gli dico che mi comprerò una parrucca spaziale che nessuno si accorgerà della mia pelata. Rido con lui ma la perdita dei capelli mi sconvolge. Ho letto su Internet che la marjuana elimina o almeno attenua gli effetti della chemio così un mio amico me ne manda un quadretto. La metto in un cassetto, non ne avrò bisogno ma il fatto di averla lì mi dà sicurezza. La stanza delle infusioni ha 9 posti, ho una fifa blu ma non lo dò a vedere, due bocce trasparenti , una rossa e infine il lavaggio. Penso “Corvo rosso non avrai il mio scalpo!” poi mi scappa da ridere perché il mio scalpo se lo prenderà eccome ma temporaneamente e da me non avrà altro. Il tutto dura poco più di 20 minuti. Vado a casa, mi sento strana, mi sentirò così per qualche giorno, debole, molle, non ho voglia di nulla…Mi danno fastidio gli odori. Ecco gli odori…alcuni decisamente insopportabili..le saponette, il dopobarba di mio figlio, gli odori di cucina, mi sveglio persino la notte con un odore che mi dà fastidio e fino a che non lo individuo e neutralizzo non riesco a dormire. Vado a comprarmi una mega parrucca di capelli veri, con i colpi di sole, tutta sfrangiata, mi faccio rasare e quando esco con il nuovo look le mie vicine mi fanno i complimenti: “ è proprio il tuo taglio tienili sempre così!” Ah di sicuro per un po’ non lo cambio! Ma vado fuori. Passo i pomeriggi di sole al recinto cani dove trovo le mie amiche, alcune lo sanno altre no e non si accorgono di niente. Vado anche al cinema ma una sera c’è troppa gente e il giorno dopo ho un raffreddore potente che mi durerà un mese. Capisco così che sono fragile, sono diventata di vetro e devo stare attenta ad ogni cosa. Ogni settimana faccio gli esami del sangue, i globuli bianchi scendono a livelli minimi e così provo l’ebbrezza delle punture nella pancia. Inizialmente ho paura, mi tremano le mani, poi diventerò bravissima. Mio marito che si occupa della mia nutrizione, mi rifila quotidianamente degli orribili super frullati a base di frutta e carote, sostiene che mi fanno rimettere in moto il midollo spinale, sarà vero? Andare ogni settimana a Gorgonzola è una gran rottura di scatole ma questo fa sì che io sia super monitorata. Ogni cosa viene presa in tempo prima che peggiori. La sera prima di andare a letto faccio una vera e propria manutenzione della carrozzeria: colluttorio, creme, smalto ecc... In casa uso la bandana, ne ho di tutti i colori e non sto poi così male, mi trucco, mi metto il fard…non voglio avere l’aspetto malato e non ce l’ho. Rido di cuore quando un mio amico mi fa i complimenti trovandomi ringiovanita e mi chiede in dialetto milanese che cura sto facendo che vorrebbe farla fare anche a sua moglie! Così finisco le prime 4 e inizio quelle che dovrebbero essere più leggere ma non lo saranno affatto e dovrò interrompere la cura dopo la seconda perché mi provocano un problema cardiaco. Finisco con l’ambulanza al reparto cardiologico di Cernusco, la sera mi dimettono e il giorno dopo raggiungo i miei al mare. Non ho capito il rischio che ho corso, me lo spiegheranno poi, ma essere al mare mi fa stare bene, ad un certo punto mi tolgo anche la bandana e resto lì con la mia pelata al sole sfidando gli sguardi curiosi. Sì la pelata grida al mondo che ho il cancro ma da quel momento in poi non mi importa più. Sto combattendo una guerra e la voglio combattere apertamente. Torno e inizio subito la radioterapia. Passerò luglio e agosto a Milano, ma chissenefrega. I capelli mi ricrescono ma, NO!, sono grigi e crespi. Provo ogni tipo di colorante naturale ma ogni volta verranno fuori dei colori assurdi, tutti ridono, anch’io, alla fine mi arrendo e vado dal parrucchiere. Una settimana in Sardegna e poi inizia subito tutto: lavoro,nuova terapia e nuova scuola per Jacopo.Che fatica tornare al lavoro dopo mesi di assenza, mi sento disinteressata, all’inizio è difficile anche il rapporto sociale. C’è chi fa finta di niente e chi ti chiede come stai e tu non sai mai se uno fa finta di niente perché proprio non gliene frega niente o se lo fa per delicatezza e chi invece ti chiede non sai se è per interesse o per curiosità. Così io risolvo facendo la solita guascona spavalda, mi butto a capofitto sul lavoro e dopo qualche giorno pare che nessuno si ricordi che cosa ho avuto. Ma la nuova terapia è inizialmente pesante, mi sento stanca, Sergio, il mio infermiere preferito mi dice che a tutte fa questo effetto. Che umanità ho trovato qui dentro, ormai conosco tutti per nome, sono trattata affettuosamente. Conosco tante persone: c’è la ragazza che cercava un figlio e invece si è trovata un cancro, c’è l’anziano fuori di testa che avrebbe voluto che il cancro l’avesse avuto sua moglie, c’è il sessantenne triste che fa un bilancio negativo della sua vita e vorrebbe un amore, c’è la suorina con le occhiaie fonde e la morte dietro la schiena, c’è una anziana pazza che sembra un adolescente con i fiorellini tra i capelli e dice a tutte “come sei bella”, c’è una rumena che non parla una parola di italiano ma sorride, sorride sempre….donne fantastiche. Una mia amica mi ha detto che ho cavalcato la tigre con la leggerezza di una farfalla. Sì forse, ma adesso spesso i pensieri si fanno pesanti, ho la consapevolezza di non essere poi così forte come pensavo e mi capita di pensare alla morte. Poi guardo mio figlio piccolo e penso alle buffe lotte che facevamo prima. Diventavo balena e lo immobilizzavo a terra e lui cercava inutilmente di divincolarsi poi ,senza preavviso, diventavo farfalla e rotolavamo ridendo sul pavimento. Poi sono diventata di vetro e quando mi abbracciava a volte barcollavo, allora promettevo:” fra un anno ti riblocco”, invece adesso che potrei farlo il mio cucciolo è diventato alto e forte io non solo non blocco più nessuno ma subisco quotidianamente fantastici abbracci e baci travolgenti e ruotanti che finiscono inevitabilmente con un caschè “cascato”. E allora faccio mio questo verso di Sapego “soffrirò….morirò…ma intanto… sole, vento, vino trallalà”. Maria B.
aprile 2008
Tornare a ri -vivere
30 settembre 2007
Fra pochi giorni sarà il mio quarantaquattresimo
compleanno. Quattro anni fa ho pensato che per i
quarantaquattro non c’ero. Adesso spero d’esserci anche ai
quarantacinque.
Avevo alcuni linfonodi gonfi. Ci vorranno sei mesi di
inutili indagini infettive prima di arrivare da un
ematologo. D’altra parte stavo benissimo. Ma la diagnosi,
in Ematologia, arriva netta, per loro: ho un LNH
follicolare cd20+. Scusi cos’è?
Per non far si che mi buttassi subito dalla finestra, mi
hanno detto che il mio non era un tumore perché i tumori
sono solidi e il mio è liquido. Quindi è un tumore del
sangue, dico io, una specie di leucemia. Ho capito.
Quindi ho capito subito che era un grosso guaio (termine
riduttivo) Io vivo come sospesa nell’ignoranza, capisco che
è terribile dagli sguardi dei medici e delle infermiere.
Prima non avevo mai sentito parlare di ematologia e poco
conoscevo degli ospedali se non per essere frettolosamente
passata a trovare qualcuno.
Anche la morte di mio padre non l’ho vissuta con pienezza.
In quel periodo ho avuto il mio primo bambino. Ora, a
distanza di quattro anni ho avuto la seconda. Morirò io?
La notte, se mi svegliavo, avevo una paura abissale. Di
giorno cercavo di affrontare il piccolo oscuro futuro
guardando i miei figli. Sono una donna fortunata ad aver
avuto una malattia così grande dopo aver avuto i miei
bambini. Se non avessi avuto altro da pensare se non a me
stessa, non so se avrei affrontato con tanta forza gli
avvenimenti.
L’equipe dell’ospedale da me scelto per le cure, mi ha
spiegato e rispiegato. Hanno risposto alle mie inutili
domande. Mi hanno aiutato a digerire il peso che una
malattia come la mia porta con sé, e ho imparato che la
parola “paziente” significa proprio “persona che deve avere
pazienza”.
Il Prof. Lazzarino di Pavia mi ha accompagnato per mano la
prima volta che sono andata a fare la chemio. Con la frase:
è curabile. (però inguaribile, i Medici su questo sono
probabilistici, per sua natura questo è un tipo di tumore
che torna). La consolazione al momento però c’è.
L’incubo che “torna” lo vivi più avanti, quando stai bene.
Contemporaneamente cerco di imparare a sperare, la medicina
esprime dati statistici e la propria opinione, ma ci sono
un sacco di variabili personali.
La chemioterapia ha un odore disgustoso ed effetti
collaterali imprevedibili e diversi. Non riuscivo a nutrire
speranza ma andavo, facevo, sopportavo e continuavo a
vivere. Portare i bambini a scuola. Radersi i capelli che
intanto cadranno. Cucinare. Controllare la nausea.
Comprarsi una maglietta nuova. Non una maglietta che ti
piace da matti, tanto magari si mette ancora per poco …
17 novembre 2007
Stanotte sono lenta e stanca ma ho voglia di andare un po’
avanti.
Vedi Carla, finalmente mi siedo a scrivere. Anche se
dovrei dormire. Dormirò domani.
Giornata pro casa, un’oretta dall’amica, bambini piscina,
pranzo e cena. A casa tutto a posto. Stasera esco e faccio
proprio tardi, tardi.
Prima da Gigi x brindare a un compleanno, poi un’oretta di
viaggio (mi perdo sempre) per andare al Sound.
Ballato con enorme soddisfazione fino alle 2.30 e poi gita
turistica x il nord Milano per accompagnare qualcuno.
Adesso sono le 4.30
Bello però! Ovvio che serate così me le posso permettere
una volta al mese. Poi 29 giorni x recuperare.
E comunque non è da tutti.
18 novembre 2007
Però oggi ho dimenticato di andare all’appuntamento per
fare la mammografia, perchè ero troppo rincoglionita, vai a
ballare, vai …
4.12.07
In una delle mie notti insonni (ogni tanto ce ne sono)
mentre ero via con la testa, ho pensato di stilare un
elenco di ciò che questa esperienza mi ha dato. Non so se
riesco:
positivo / negativo
sono meno stressata / sono diventata ipocondriaca
sono più determinata per alcune cose / sono meno sicura di
me per altre
ho trovato finalmente del tempo per me / quando questo
tempo non c’è divento acida
ho imparato a parlare più liberamente / ho meno cose da
dire
a volte sto bene con me come prima non ero più capace /
sono invecchiata molto più dell’età biologica
Non posso dire di essere depressa, ma ho in fondo al cuore
una forma d’ansia, che da dei “momenti” di depressione.
16 gennaio 2008
Durante la malattia me la sono cavata abbastanza bene
anche da sola. Ogni tanto ricorrevo a qualcuno del mio
microcosmo, quando stavo per scoppiare. Dario è stato una
solida, non invadente, presenza, e mi faceva stare coi
piedi per terra ( perché si vola alto anche in negativo, si
vola in cielo!), All’ Isposs trovavo due voci amiche, Carla
e Damiano che mi aiutavano a trovare la forza di andare
avanti. Con Lidia e Gigi ho fatto degli sfogoni e loro
avevano sempre le parole giuste per ricaricarmi.
In Ufficio mi hanno lasciato rinchiudere nel mio bozzolo
(da cui non sono ancora uscita) e li ho sempre sentiti
vicini. E anche altri, quegli amici che magari non avevano
neanche tanto tempo, ma che non si dimenticavano mai una
telefonata di incoraggiamento. Mi sono serviti tutti.
Adesso parlo di com‘era e di com‘è solo con poche persone,
ogni tanto la faccio andare bene perché è un atteggiamento
positivo, ogni tanto la faccio andare bene per farla andare
bene.
Però a volte è dura ri-vivere dopo un’esperienza che ti ha
fatto sentire la morte così vicina.
Un caro saluto anche a Damiano.
Robi
Il colore del calore, della speranza per il futuro......rosa
14 maggio 2008
Sono venuta a conoscenza da pochi giorni dell'esistenza del vostro sito e quindi della vostra associazione tramite la Dott.ssa Sno che, solo ora, apprendo ne sia il presidente.
La mia prima reazione all'apertura è stata: finalmente qualcosa di roseo dopo tanti mesi neri, grigi ed opachi, un colore che "mi da un senso di benessere, di calore e di speranza per il futuro".
Mi chiamo Luciana, ho 57 anni e da pochi mesi ho perso mio marito di 59 anni per un carcinoma esofageo.
Avrei voluto che quello che state facendo per i malati oncologici ed i loro famigliari mi fosse a portata di mano quando ne avevo proprio bisogno; non è stato così.
La maggior parte degli ospedali cura la malattia e non il malato e si preoccupa poco della sofferenza dello stesso e dei famigliari e così è stato per la mia personale esperienza.
Pazienza! Spero che per altri non sia così e per questo non posso che fare i miei complimenti per gli obiettivi che intendete raggiungere, per la chiarezza dei contenuti del sito stesso, delle informazioni e per la disponibilità.
Dopo la perdita di mio marito, ho avuto il privilegio e la fortuna di conoscere la Dott.sa Sno e di fare un percorso molto imporante con lei: è stata la mia salvezza!
Ora sto lentamente e finalmente iniziando a "vivere" e non ad accontentarmi di "sopravvivere" e riesco a sperare che il colore rosa del vostro sito sia quello del mio futuro.
Con stima, Luciana
The Serenity Prayer
"God grant me the serenity
to accept the things I cannot change;
courage to change the things I can;
and wisdom to know the difference."
Saludos di Hulanda i Aruba.
Darrelyn Maduro.
GRUPPO ALBATROS
Ciao!
Scrivo a tutti a nome del gruppo che si ritrova una volta al mese a chiacchierare sulla nostra attuale o futura professione di medici!
Tutti dovreste saperne qualcosa perchè Carlo (Maino)ve ne ha sicuramente parlato almeno una volta, ormai anche quasi un anno fa!
Noi continuiamo sempre a trovarci una volta al mese con ospiti di tutti i tipi (pazienti, terapisti del dolore, medici che lavorano nel terzo mondo, bioteci,........), chiunque abbia qualcosa da condividere, raccontare, testimoniare.
Cerchiamo nel nostro piccolo, in modo assolutamente informale, al di fuori di ospedale e università di "darci una mano" per non farsi travolgere dalla routine ospedaliera, per non dimenticare che si ha a che fare tutti i giorni con delle Persone, per scaricare la tensione che deriva dallo stare sempre a contatto con persone che non stanno bene, per condividere, per non perdere o ritrovare l'entusiasmo........
Buona giornata a tutti!
Anna Sironi
L'attimo fuggente
Ha ormai compiuto un anno di vita un gruppo di giovani medici e studenti di Medicina che, a cadenze mensili, si ritrova nella tranquillità di una taverna a discutere di etica e persone. Si tratta di incontri nati un po’ per caso, con un collante iniziale dato dalla voglia “di fare qualcosa di più”, rispetto alla solita routine ospedaliera e alle poche lezioni di bioetica offerte dall’Università. Mi considero parte di questi giovani “sognatori”, che, una volta entrati a camminare per le corsie di qualche reparto, si imbattono nell’inevitabile discrepanza tra quello che in teoria si credeva di sapere e quello che in realtà si vive ogni giorno. L’entusiasmo iniziale, la voglia di fare e di fare bene, si scontrano con le tante delusioni di stile e di qualità che sovente diventano l’unico termine di confronto con ciò che viene insegnato sui libri. Ed è così che, come i protagonisti de L’attimo fuggente, abbiamo iniziato a discutere tra noi, senza nessuna presunzione né certezza di quello che avremmo fatto, portando ogni volta un ospite diverso, con la sua testimonianza di vita o di professione. Incontrando ISPOSS, nelle fantastiche persone di Carla e Damiano, abbiamo iniziato a discutere e, semplicemente, a confrontarci, su tutto ciò che nel nostro lavoro vediamo e, soprattutto, non vorremmo più vedere. Ci siamo concentrati sull’aspetto più profondo- e purtroppo a nostro parere, sempre più secondario - dell’essere medici, sullo sguardo umano e l’attenzione per il malato, che dovremmo e vorremmo tenere acceso nelle nostre attività quotidiane. Ed è anche grazie ad associazioni come ISPOSS che ci rendiamo conto che un senso questo nostro cammino ce l’ha. Spesso è veramente difficile non far spegnere questo desiderio di salute e qualità della salute, soprattutto in un contesto, come quello ospedaliero, in cui ormai l’attenzione è unicamente diretta alle malattie, non più ai malati. Noi riteniamo fondamentale l’approccio psicologico con i nostri pazienti, dall’inizio alla fine, e crediamo che è proprio la capacità di ascoltarli e accompagnarli nelle loro più nascoste paure e incertezze a far sì che si possa creare un rapporto di autentica fiducia con loro. Un giovane medico Un cammino in salita
Lettera inviato da un medico di Varese.
…“E adesso cosa succede?.. Ma allora cosa dobbiamo aspettarci?.. Soffrirà molto?.. Cosa dobbiamo fare e come dobbiamo comportarci?..”. Sono queste le domande più frequenti e che spontaneamente vengono poste dinanzi a una diagnosi di malattia tumorale. Sono i quesiti che emergono nei familiari di persone colpite da malattie ormai giudicate inguaribili e di fronte alle quali le uniche terapie proponibili sono quelle palliative. È difficile oggi parlare di malati terminali e si fa veramente fatica ad accettare termini come “palliazione”, “cure sintomatiche”, “terapia del dolore”. È incredibile come, nell’arco di pochi istanti, tutto cambi. La prospettiva del futuro, l’idea della vita, e della sua durata, il bisogno divenuto assoluto di salute e, insieme, la paura incalcolabile di morire. Eppure, nonostante ogni certezza sembri crollare in un attimo, quello che esattamente l’attimo successivo si verifica è qualcosa di inaspettato, e di sicuro non previsto. La solitudine. Il riscoprirsi improvvisamente soli. Con se stessi e, per chi è più fortunato, con le persone care di sempre, amici e parenti che siano. Ma incredibilmente, e senza inizialmente rendendosene perfettamente conto, soli contro nessun altro. La mia pur breve esperienza, nel 90% dei casi, è questo che mi fa vedere. Lasciandomi ogni volta incapace di una ragione, o di un barlume di motivazione eticamente proponibile. E da qui l’inizio di un cammino in salita, con quelle domande legittime che altro non sono che una richiesta d’aiuto. Penso sia doveroso, proprio perché fa semplicemente parte del nostro lavoro, continuare a garantire il massimo a queste persone, per quanto concesso, in termini di qualità della vita e contenimento della sofferenza (psicologica o fisica che sia). Si tratta solo di entrare in un’ottica nuova, insieme ai nostri pazienti, e iniziare a impostare con loro un cammino differente dal precedente, ormai non più possibile. “Take care”, come diceva Don Milani, dovrebbe divenire parte di questo accompagnamento, che non è un fallimento della medicina, ma una parte integrante dell’ essere medico. Occorre a mio parere ricordare a ciascuno di noi che il compito del medico non è concluso di fronte ad una diagnosi di malattia incurabile, ma anzi deve potenziarsi e risvegliarsi nel profondo. Proprio perché il nostro paziente non ha smesso di essere tale ed è anzi in questa fase che ha più bisogno di noi. Spetta a noi divenire garanti principali della qualità e dignità della sua vita, in quanto persona malata che ne ha ancora più diritto. Sapere dell’esistenza di persone e di associazioni come ISPOSS diventa per me fonte di speranza, e di non-solitudine anche per me stesso. Certo, si tratta di fare medicina in un modo diverso, con un obiettivo che non sarà più la fine di una malattia, ma un cammino da compiere insieme. Guardando in faccia i nostri pazienti, e non le loro malattie, accompagnandoli con lo sguardo, fin tanto che serva. Un’associazione che, anche per l’irrisorietà dei contributi economici che richiede, offre un servizio di tale livello, non dovrebbe essere l’eccezione, ma la garanzia che domani anche noi potremmo non essere più soli. Sono grato alla dottoressa Sno e ai suoi collaboratori, per lo stile e l’entusiasmo che li contraddistinguono in questa battaglia comune.
Dott Carlo Maino (Medico Internista, Varese)
Voglia di un viaggio attraverso l'umano
Carissimi,
finalmente scendono le tenebre e si plasmano i pensieri.. non
stavo più nella pelle, volevo subito scrivere a tutti.. poi è arrivato
l'invito di Maria ed eccomi a raccontarvi come sabato ho subito toccato con
mano la bellezza del nostro incontro di venerdì.. Sabato mattina, piena
delle emozioni della sera prima, sono andata a presentare la facoltà di
Medicina ai ragazzi del liceo di Busto Arsizio e davvero mi è sembrato di
sfiorare l'iperurianio.. Insomma, mi sono trovata a parlare a questi
"futuri" di come, al di là delle ore di studio, nel nostro mestiere sia
fondamentale un contatto profondo con l'uomo, come ci porti ad affrontare
tematiche forti come al vita, la morte, la sofferenza; quanto meraviglioso
impegno ci voglia in questo viaggio attraverso l'umano nel nenso più ampio
del termine... E sapete quando dicevamo di "agganciare lo sguardo" della
persona con cui stiamo parlando? Bene, non ne ho agganciato uno di sguardo,
ma 30! Ed è stato bello esserci,poter trasmettere quel "fuoco"- come poi
l'hanno chiamato- che abbiamo dentro, la passione per questo mestiere, ma
per tutto in generale! E vi pensavo, caspita... Poi, vabbè, quando ho potuto
dire frasi tipo " non perdete mai la curiosità- non fatevi fregare dal
sistema", devo dire che mi sono troppo sentita realizzata! ;-))
Mi sono resa conto lì che davvero questi anni stanno servendo, ci stanno
costruendo e che forse abbiamo imbroccato una buona via. Sapere poi adesso
di condividere la medesima idea di medicina con persone che stimo e rispetto
e con cui mi trovo sulla stessa lunghezza d'onda, beh, aggiunge un grande
valore!
Poi ho conosciuto là un giovane medico veramente.. non so, entusiasta,
gentile, appassionato.. e altre persone interessanti, aperte,.. Insomma, le
persone che credono in quello che fanno ci sono, basta solo creare le
occasioni per incontrarle.Venerdì sera è stato intenso, e utile fin da
subito; credo che ci stiamo formando così non solo per il paziente, ma in
primis per noi stessi.E questo darà i suoi frutti.
Così, dopo avervi "asciugato" per benino, vi ringrazio ancora, vi abbraccio
fortissimo e vi dico che.. siete proprio BELLI.
" E' splendido donarsi agli uomini dotati di virtù" - Platone
ila
Un esperienza da ripetere
ciao a tutti!..si,si,è stata proprio una bella esperienza!!! da ripetere
sicuramente!e nn vedo l'ora che arrivi il prossimo incontro!
personalmente sono sempre un pò impacciata..però l'idea del gioco di ruolo
permette almeno di provare a buttarsi.. (senza fare danni reali) tanto
sbagliando si impara,no? ;O)
ps. veramente complimenti a chi si è lanciato in prima persona!..sembrava
quasi reale.. (Ila..mi hai messo un'ansia..) :O)
e poi è stato utile..perchè a lezione non si riesce mai a confrontarsi.. a
discutere così.. solo sterili indizi di come uno dovrebbe cercare di
comunicare..
e la lezione in aula raramente è divertente..
Grazie a Carlo, che ha avuto un'idea geniale!
dette queste parole confuse..vi saluto e ci vediamo al prossimo incontro!
buona giornata a tutti!
aLe ;O)
Un'opportunità da poter condividere
Ciao ragazzi!
scusate se non mi sono fatta sentire prima ma leggo le mail oggi per la prima volta da venerdi scorso!
Innanzitutto confermo già la mia presenza al prossimo incontro e poi mi aggrego sicuramente ai commenti di tutti gli altri.
Questa che Carlo ci ha offerto è davvero un'opportunità stupenda e spero proprio che sia solo l'inizio di una serie d'incontri senza fine. Penso siano davvero utilissimi per noi ancora alle primissime armi ma anche per chi ha già anni di esperienza. Da quel poco che ho potuto vedere mi sono resa conto che le migliaia di cose che un medico ha da fare in una giornata possono davvero far perdere l'entusiasmo, la voglia, la fiducia, la sensibilità, la gioia, la lucidità... Oltre al fatto che penso sia fondamentale poter condividere con qualcun altro che sia davvero in grado di capire, la propria preoccupazione, perplessità, angoscia ma anche le soddisfazioni e le gioie!
Grazie a tutti!
e complimenti agli attori...da brivido!
Anna
Un'occasione per confrontarci
>Ragazzi!!! che dire... sabato mattina ho avuto anchio l'impulso di
>scrivervi un mail... poi x motivi tecnici non sono riuscita... il commento
>che potrebbe riassumere le mie impressioni è: che spettacolo!!!! non solo
>perchè finalmente abbiamo l'occasione di confrontarci tra noi e con chi ne
>sa di più di noi su temi che ci stanno a cuore... ma anche perchè ho avuto
>l'occasione di incontrare persone appassionate che condividono con me
>questo percorso ed il bisogno di andare un pò oltre alle nozioni, alle
>lezioni o alla malattia... Il bisogno che io sento di vedere il nostro
>percorso nella medicina da un'altra prospettiva, un pò più a misura
>d'uomo... l'uomo che è il paziente, e l'uomo che siamo noi... La
>prospettiva delle emozionii e delle relazioni interpersonali... che
>purtroppo nella pratica di reparto sento spesso troppo lontana...
Per il resto sono pienamente daccordo con ciò che ha scritto Ilaria... e
complimenti a tutti gli "attori" per la capacità di immedesimazione...
durante il gioco di ruolo ho provato esattamente quelle sensazioni di
fastidio, imbarazzo e un pò d'angoscia che mi capita di provare nella realtà
di fronte alla sofferenza... e complimenti a Maria, che secondo me non è
stata per nulla disastrosa, anzi dimostrava benissimo l'imbarazzo ed il
fastidio di chi si trova a comunicare certe cose, soprattutto per chi come
noi è alle prime armi. Non ripeto i complimenti ed il grazie a Carlo per
avere avuto la voglia e il coraggio di raccogliere un nostro bisogno ed
averci dato l'occasione di riflettere su problemi pratici che ci troviamo e
ci troveremo ad affrontare nella pratica ogni giorno... Ma ormai li ho
ripetuti.
E infine grazie a tutti quelli che c'erano, la discussione finale sul gioco di ruolo è stato uno dei momenti più belli...
Alla prossima!!!! Accorrete numerosi!!!!
__chiara
Esprimere le nostre impressioni
Ciao ragazzi
Ripensando all’altra sera mi è venuto in mente che sarebbe bello se ognuno di noi scrivesse un breve commento con le sue impressioni e con eventuali proposte. Personalmente ritengo che sia stata una serata molto stimolante e piacevole. La parte teorica è stata utile ma ancor di più mi è stata utile la parte pratica. Anche perché bene o male credo che quasi tutti ormai abbiamo sentito a lezione concetti molto simili a quelli che ci ha esposto la dottoressa, il vero problema poi resta metterli in pratica al momento giusto! Come avrete potuto notare nella pratica sono un’asina, per cui mi piacerebbe poter ripetere l’esperimento.
Grazie a tutti per la piacevole compagnia e un grazie speciale a te Carlo che, nonostante i tuoi mille impegni, ti sei lanciato ancora una volta!
A presto, Maria.
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